Historias de pacientes


Conozca sus historias. Vea el impacto.

Las vidas de más de 100 beneficiarios de trasplantes han sido salvadas a través de la ayuda del Illinois Transplant Fund. Como usted descubrirá de estas experiencias de pacientes, los trasplantes de órganos no solamente salvaron sus vidas, sino que impactan positivamente a las familias y las comunidades.

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La vida no era fácil. Santana estaba cansado frecuentemente, no tenía apetito, y al final tuvo que abandonar su trabajo. Sin embargo, nunca le presentaron la posibilidad de un trasplante de órganos. Santana estaba incluido en el plan de seguro médico de su esposa, y al divorciarse, se quedó sin seguro. Tuvo que acudir al programa de emergencias médicas de Medicaid.  

Una trabajadora social del centro de diálisis remitió a Santana al hospital Northwestern Memorial y le habló de la posibilidad de un trasplante de órganos.  “También me ayudó a presentar la solicitud para el programa del Fondo de Trasplantes de Illinois”, explica Santana. “Me incluyeron en la lista de espera en junio de 2015 y finalmente recibí mi trasplante de riñón, un regalo de vida que nunca imaginé que recibiría”. 

Después de recuperarse de la cirugía, Santana dice que su vida volvió a la normalidad. Pudo volver a su trabajo, pero su empleo no le ofrece beneficios de salud. Su deseo es que sus hijos crezcan y tengan empleos con beneficios de salud.  

“Gracias al apoyo del Fondo de Trasplantes de Illinois, tuve los cuidados médicos necesarios para que mi riñón se mantenga saludable.” dice Santana.  

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Todo eso cambió cuando Sandra recibió un riñón donado. “Un ángel, a quién nunca conocí, donó un riñón y ese regalo mejoró mi salud y me devolvió una vida normal” dice.  

Desde su trasplante, Sandra ha podido gastar más tiempo con su familia y participado en actividades que antes eran imposible debido a su condición médica. “Estoy terriblemente agradecida con el Fondo de Trasplantes de Illinois por el apoyo que brinda a las personas que lo necesitan”.  

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Enrique había venido a Chicago cuando tenía 18 años, lleno de metas y aspiraciones. Su diagnóstico, cuatro años después, lo debilitó físicamente y afectó su capacidad para trabajar.  

Pasó siete años y medio en sus diálisis. Entonces recurrió al arte de dibujar como una forma de expresión emocional y una fuente de ingresos para cubrir algunos de sus gastos. Su arte refleja ese tiempo tan difícil en su vida. “Fue una batalla entre la vida y la muerte, que me enseñó a enfrentar mis miedos”, recuerda. “Me volví resistente y desarrollé una gran fuerza de voluntad, y también aprendí a valorar y apreciar la vida a pesar de las dificultades”. 

Con el apoyo del Fondo de Trasplantes de Illinois, Enrique obtuvo acceso a la lista de espera por un trasplante salvador de vida. Tuvo la fortuna de recibir el riñón de un donante a la edad de 30, y “mi vida cambió de un modo extraordinario para mejorar”, dice hoy en día.  

La condición médica de Enrique fue evaluada cuidadosamente después de su trasplante. Igual que sucede algunas veces a algunos pacientes, los exámenes indicaron otra vez que tenía una función renal reducida. Tres años después de su trasplante tuvo que regresar a diálisis.  

“Intenté decirme a mí mismo que si yo había podido sobreponerme a la terapia una vez, podría hacerlo de nuevo”, nos cuenta. “Traté de ser optimista y aceptar el proceso a medida que todo sucedía”.  

Enrique agradece al Fondo de Trasplantes de Illinois, a las clínicas y hospitales universitarios de la Universidad de Illinois en Chicago, y a su familia, por haber estado con él durante esta travesía, en ese momento y también ahora. “Y agradezco a Dios y a las personas que fundaron el Fondo de Trasplantes de Illinois para ayudar a pacientes como yo a lograr su propósito en la vida”. 

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“Nunca pensé que la falla renal cambiaría mi vida de una forma tan drástica”, dice. “No podía trabajar y no podía pagar un seguro de salud privado ni tenía acceso a uno público. No tenía acceso a los trasplantes de órganos y me sentí derrotado”. 

Gustavo convirtió su frustración en activismo. ¨Junto con otros pacientes que estaban en la misma situación que yo, organizamos una huelga de hambre en 2013. Desde ese momento la situación cambió. Habíamos cautivado la atención de los hospitales y los gobernantes”. 

En 2015, La Red de Donantes de Órganos y Tejidos Gift of Hope estableció el Fondo de Trasplantes de Illinois (ITF), con el fin de aumentar el acceso a los seguros de salud para residentes elegibles que, igual que Gustavo, necesitaban un trasplante salvador de vida. El fondo cubre las cuotas del seguro de salud de las personas para ayudarles con el cuidado médico posterior al trasplante.  

Gustavo recibió su trasplante de riñón en 2015 “Poco después regresé a trabajar”, nos dice. “Me sentí muy bendecido y finalmente pude ver un futuro mejor”. 

Ahora Gustavo da conferencias a los estudiantes de medicina para ayudarles a entender las necesidades financieras de los pacientes. Y, para siempre, estará agradecido con todas las personas que le ayudaron, en especial con sus médicos y con el Fondo de Trasplantes de Illinois.  

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Miguel había sido diagnosticado con enfermedad de riñón poliquístico en 2009. “En ese momento el funcionamiento de mi riñón había disminuido a un 60 por ciento. Empecé el tratamiento, pero seguí buscando otras opciones”.  

El funcionamiento de su riñón había descendido al 20 por ciento cuando Miguel tuvo consulta médica en el hospital Northwestern Memorial. Con el apoyo del Fondo de Trasplantes de Illinois, “empezamos de inmediato el proceso de evaluación para ser incluido en la lista de espera para un trasplante de órgano”, recuerda Miguel.   

En julio 31, 2017, Miguel recibió su riñón nuevo. Además de estar agradecido con Dios y con su esposa por ese ¨inapreciable regalo¨, le agradece al Fondo de Trasplantes de Illinois.  

“El Fondo de Trasplantes de Illinois ayudó a cubrir los pagos de la cuota mensual del seguro de salud. Esto ha sido una gran ayuda para el cuidado médico después de la cirugía y los medicamentos, que están fuera del alcance de nuestras finanzas¨.  

“Mi esposa y yo le estaremos eternamente agradecidos con el Fondo de Trasplantes de Illinois”. 

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El 30 de abril de 2020, Marilú recibió la llamada del Fondo de Trasplantes de Illinois (ITF) – donde apareció un donante compatible. “Es por causa de la ayuda de la ITF que estoy viva,” dice Marilú.

Al crecer en un pequeño pueblo de México, yo batallaba para obtener los recursos adecuados para mis necesidades médicas. Cuando cumplí 17 años, decidí que era mejor mudarme a los Estados Unidos para obtener mejor atención médica. Durante el primer par de años aquí, pude recibir el tratamiento que necesitaba, pero con el tiempo mi condición requirió un trasplante de hígado.

Cinco años antes del trasplante, mi salud se deterioró severamente. No tenía mucha energía, experimenté una pérdida de apetito y ni siquiera podía estar afuera por mucho tiempo. Simplemente, mi cuerpo no era el mismo. Eventualmente, tuve que dejar mi trabajo debido a mi salud. En lo único que podía pensar era en mi hija y en cómo esto nos estaba afectando a los dos durante ese tiempo.

El 30 de abril de 2020, un mes después de dejar mi trabajo, recibí la llamada del Fondo de Trasplantes de Illinois (ITF), apareció un donante compatible. Esta noticia llegó en un momento en que había perdido la esperanza. El personal de ITP eran mis ángeles de la guarda. Me ayudaron durante todo el proceso, por lo que estoy increíblemente agradecida. Es gracias a la ayuda de la ITF que estoy viva.

Hoy, vivo una vida normal con mi hija. Vamos al parque y disfrutamos de largos paseos a pie y en bicicleta. Pasamos tiempo haciendo actividades divertidas juntas sin tener que limitarnos. Cada vez que miro mis cicatrices, estoy bien agradecida porque me han dado más tiempo con la gente que amo.

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En 2016, la pérdida de peso y manchas faciales por el sol – síntoma atribuido a su trabajo a la intemperie – llevaron a Luis a buscar ayuda médica. El diagnostico, sin embargo, reveló una condición mucho más seria: Los riñones de Luis estaban fallando.

Yo no tenía idea de qué cosa estaba mal en mí”, Luis dice. “Y definitivamente nada tan serio. Desafortunadamente, no vamos a la visita anual al doctor; solo vamos cuando nos estamos sintiendo demasiado enfermos”.

Poco tiempo después de su diagnóstico, Luis comenzó a recibir su tratamiento de diálisis tres veces por semana en el Fresenius Kidney Care en Berwyin, Ill. Durante este tiempo, Luis tuvo que dejar de trabajar debido a los severos efectos secundarios del tratamiento. Con la ayuda financiera de las familias de Luis y de Cristina, Luis pudo enfocarse en su tratamiento y buscar una solución de largo plazo.

Ese mismo año, Vicente perdió el conocimiento mientras realizaba su trabajo de jardinería. Cuando volvió en sí, se sentó en la acera por cerca de 15 minutos, incapaz de entender qué cosa estaba pasándole. Poco después de este episodio, Vicente fue diagnosticado con falla renal.

Yo sentí como si alguien me hubiera desconectado. Había un cuadro, y de repente toda la pantalla se volvió negra”, recuerda Vicente.

Mirando hacia atrás, Vicente y su esposa recuerdan uno de los síntomas sutiles que condujeron al diagnóstico de la falla renal.

Él se había quejado de que la comida y la bebida no sabían bien”, dice Aracely. “Yo pensé que era algo extraño porque las recetas y los platos eran los mismos, pero su apetito cambió drásticamente, y durante ese tiempo perdió mucho peso. Decía que todo le sabía a metal. Ahora sabemos que eso fue debido a la falla renal, no por ‘mala’ cocina”, bromea Aracely.

El mismo día de su diagnóstico, los doctores informaron a Vicente que necesitaría un trasplante de órgano para seguir viviendo. Mientras tanto, recibió tratamiento de diálisis en el Westlake Hospital en Melrose Park, Ill., durante un año.

Antes de mi enfermedad yo era extremadamente activo”, afirma Vicente. “Yo llegaba a casa después del trabajo y jugaba deportes con mi hijo o lo llevaba a sus clases de karate o lo ayudaba en su entrenamiento. Todo esto paró repentinamente cuando me enfermé”.

La búsqueda casi simultánea de soluciones para salvar sus vidas llevó a ambos, Luis y Vicente, a University of Illinois at Chicago donde ambos recibieron información y enviaron sus solicitudes para el Illinois Transplant Fund. Ambos reunieron los criterios del programa, y ambos fueron agregados a la lista de espera para trasplantes.

Llenar los papeles para el ITF en el hospital fue simple y rápido” dice Luis. “Los empleados del hospital de UIC fueron de mucha ayuda, y recibimos las buenas noticias en el correo después de aproximadamente tres semanas”.

Cuando les preguntaron si algún miembro de la familia o amigo quisiera ser donante para Luis o Vicente, ambas esposas se ofrecieron a ser donantes vivas para sus respectivos esposos. Desafortunadamente, aunque Aracely fue compatible para su esposo Vicente, Cristina no fue compatible con Luis.

UN EMPAREJAMIENTO PERFECTO

Los coordinadores del hospital les ofrecieron a Luis y a Cristina una opción alternativa – una donación apareada – el proceso mediante el cual un donante vivo dona un riñón a un extraño para que en retorno un amigo o un ser querido puede recibir un riñón de un donante compatible.

Pensamos que esa era una excelente opción”, dice Luis. “Sin embargo recuerdo que pensaba que la parte difícil sería encontrar a alguien que fuera compatible conmigo y quien quisiera hacer el ‘apareamiento’, como lo llaman ellos”.

Después de tres intentos para encontrar un apareamiento compatible, las esperanzas comenzaron a disminuir para Luis y Cristina. En el cuarto intento, sus esperanzas se habían debilitado, pero después de un año de espera Luis y Cristina recibieron la llamada que habían estado esperando. Finalmente había un donante compatible con el deseo de hacer una donación apareada.

¿La donante? Aracely.

Aracely también se había presentado como voluntaria para ser una donante viva para su esposo y, después de las pruebas, les informaron que eran compatibles. Sin embargo, también les presentaron el escenario alternativo – la oportunidad de ayudar a salvar otra vida a través de una donación apareada.

«Lo conversamos y decidimos que una donación apareada era la mejor decisión y lo que debía hacerse», dice Aracely. «De esa manera, dos personas dejarían de recibir tratamientos de diálisis, no solo una, y se salvarían las vidas de dos personas, no solo una».

En Enero de 2017, el día de los trasplantes de riñones, Aracely y Vicente, y Cristina y Luis, se encontraron en el mismo cuarto del hospital pero les dijeron que no hablaran a la otra pareja para evitar confusiones. Sin embargo, pudieron oír todo lo que los doctores y enfermeras preguntaban y la información que intercambiaban y pudieron concluir que ellos eran la otra pareja de donantes apareados.

Ambos trasplantes tuvieron éxito. Dentro de tres meses, cada uno había sanado completamente de sus cirugías, y las parejas cimentaron una amistad a través de este tipo de enlace único.

“’Alivio’ es la palabra que mejor describe como me siento”, dice Luis. “Después de haber estado en diálisis e inseguro de mi futuro por mucho tiempo, puedo vivir una vida mucho más normal. Aracely y Vicente y la ayuda del ITF hicieron esto posible”.

También para nosotros fue un largo camino, pero fue una bendición encontrar finalmente al ITF y la forma como ellos pudieron ayudar”, dice Vicente. “Saber que voy a vivir por más tiempo, me hace sentirme agradecido con la organización que nos dio la ayuda que necesitábamos, cuando más la necesitábamos”.

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Después de cuatro años, mis riñones casi habían perdido toda función. Cuando nos informaron que necesitaba un trasplante de órgano, muchos de mis familiares quisieron donar pero no eran compatibles. A mi marido también le hicieron la prueba y resultó ser compatible. Uno de los requisitos para obtener un trasplante era contar con un seguro médico confiable. Nunca olvidaré el día que recibí una llamada del Fondo de Trasplantes de Illinois y supe que era elegible para recibir apoyo financiero para las primas mensuales del seguro médico.

Después del trasplante, tuve la energía para cuidar a mi hijo y participar en sus actividades. Ahora creo plenamente que podré ver a mi hijo convertirse en un hombre y que mi marido y yo envejeceremos juntos. La ITF me salvó la vida y le brindó a mi familia la oportunidad de volver a ser feliz.

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“No recuerdo claramente los síntomas exactos que tuve cuando era más pequeña, que me llevaron a una falla renal”, dice Jacinta, “pero recuerdo a mi familia protegiéndome y ayudándome durante todo ese calvario”.

El riñón nuevo que le trasplantaron a Jacinta la mantuvo sana y viva durante 26 años. Sin embargo, a sus 40 años sus graves problemas de salud se convirtieron una vez más en el punto focal de su vida. Fibromas en su útero causaron varias complicaciones, y el problema de salud se agravó cuando su riñón trasplantado comenzó a fallar.

“Como tenía problemas de salud múltiples, yo me sentía muy débil”, recuerda Jacinta. “Tenía exámenes y transfusiones de sangre dos a tres veces por semana. Tuve dificultades para caminar, me iba debilitando más y más, y el agotamiento fue afectando mi trabajo y el tiempo que compartía con mis seres queridos”.

Jacinta soporto su realidad con fuerza y positivismo y no se dejó dominar por su enfermedad. Esta vez, sin embargo, tuvo que enfrentar nuevos retos, no de uno sino de dos problemas de salud distintos y mortales. Sus doctores le explicaron que no podría recibir el tratamiento de diálisis hasta que los fibromas fueran removidos. Siguiendo su consejo, Jacinta se sometió a una histerectomía. Al poco tiempo comenzó los tratamientos de diálisis, los cuales duraron aproximadamente seis años.

“No me sorprendió que el riñón que recibí cuando tenía 14 años comenzara a fallar”, dice Jacinta. “Yo sabía que podría llegar el día en que dejaría de funcionar, y estaba de acuerdo con la diálisis. En ese momento no estaba planeando de manera activa hacerme otro trasplante. Estuve en hemodiálisis regular por un par de años y luego comencé tratamiento de diálisis peritoneal en la casa, lo cual ya había aceptado”.

Sin embargo, la hermana gemela de Jacinta, Florence, tenía en mente un plan diferente. Florence comenzó a investigar sobre la posibilidad de un segundo trasplante para su hermana y descubrió que, en Illinois, Medicaid cubre tratamientos de diálisis, pero no cubre trasplante de órganos. De modo que Florence sugirió recaudar dinero para viajar fuera del país para el trasplante. Desafortunadamente Jacinta se fue poniendo más débil y sus doctores no lo recomendaron. La segunda opción era anotarla en la lista de espera del programa nacional de trasplantes de órganos. Sin embargo, para ser anotados, los pacientes deben presentar pruebas de que tendrán acceso a los medicamentos que se necesitarán después del trasplante para mantener y conservar vivo el órgano trasplantado. Esos medicamentos, que son vitales, solo están disponibles bajo la cobertura de un seguro de salud total, que Jacinta no tenía. Esto disminuyó dramáticamente sus posibilidades de recibir un trasplante de órgano. Parecía que las dos hermanas se habían tropezado con un obstáculo insuperable.

Estos retos no impidieron que Florence llamara a diferentes hospitales en el área de Chicago en busca de una solución. Jacinta se unió a su hermana en la búsqueda, y finalmente su persistencia en la investigación las llevó al University of Illinois Hospital & Health Science System donde obtuvieron más información sobre el Illinois Transplant Fund y preguntaron acerca de la elegibilidad de Jacinta para el programa. Jacinta presentó su solicitud y descubrió que llenaba los requisitos para ser elegible. Las hermanas habían llegado al final de la búsqueda de tres años para salvarle la vida a Jacinta. Con la ayuda del ITF, Florence pudo donar uno de sus riñones a su hermana en Diciembre 28, 2014.

“Ese fue un gran cambio, después de haber sufrido la diálisis por siete años y luego absolutamente nada”, afirma Jacinta. “Yo sé que (el trasplante) no es permanente, pero ahora puedo pasar tiempo con mi familia sin la presión de saber que tengo que volver corriendo a conectarme a la máquina de diálisis”.

La vida es mucho más normal ahora para Jacinta, quien actualmente está trabajando como enfermera asistente y de nuevo goza con estar activa y disfrutar las cosas simples en la vida como la lectura, caminar, ver películas e ir a restaurantes con la familia y los amigos.

“Yo sé lo difícil que es permanecer fuerte y positivo, pero me gustaría alentar a otros a que no pierdan la esperanza”, dice Jacinta. “No permita que la enfermedad controle su vida. Usted está a cargo y usted hace las reglas y usted busca las soluciones. Siempre habrá alguien que quiera ayudar. El ITF verdaderamente salvó mi vida, y estoy muy agradecida con ellos y con mi hermana Florence por este precioso regalo”.

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José Estrada fue al Loyola University Medical Center para ser colocado en la lista de espera de trasplantes, aprendió sobre el Illinois Transplant Fund (Fondo de Trasplantes de Illinois) y lo que se requería por su parte para recibir apoyo. Durante sus cuatro años en la lista, hubo momentos en los que pensó que moriría esperando un donante de riñón compatible.

José estaba en diálisis, pero se mantuvo lo más activo y positivo posible para su familia, y ahorraron la mayor cantidad de dinero posible para las necesidades después del trasplante. También se sometió a una cirugía a corazón abierto y sufrió herpes zóster.

En la víspera de Navidad de 2016, el hijo de José, Héctor, le dio el mejor regalo: anunció que había pasado por las pruebas necesarias, que confirmaron que eran compatibles.